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夜に発作起こしてたら退院できひんやろうなって思って子供に連絡してみたけどやっぱり発作起こしてて看護師さんの詰所近くの部屋に移動させられたそう。
こりゃ退院ムリだな… 退院できひんのやったら仕事行きたいんだけど病院側から何も連絡ないしうーーーーーむ、どうするべきか…
あんまりにも良くならないし、気持ち悪くなってるような気もするから早く専門病院で診てもらいたい。専門病院への紹介状もどうなってるんだろう。もうこのまま転院できたらいいのに… ちゃんと検査しててんかんの種類とか対処法とか知りたい…
不安しかないまま退院させられた…
救急やからベッド回さんとあかんのかなぁと思いつつ、発作が起こったら頓服の薬を飲むように言われた。本人は前兆がある程度あるらしくそれを感じたらすぐに飲んでね、とのこと。
退院までにお薬調整していただけることになってたけど、お薬もどれ効くかわかんないし時間かかるし退院ね、ちゃんと調整できなくてごめんね！みたいな感じで何だかな〜。
次の病院の予約もとりあえず病院側から働きかけしてもらったけどいつ取れるかわからないと言われ、予約取れたら連絡しますね、とのこと。いつくらいにわかりますか？って聞いても向こうの病院都合ですからわかりかねます、って。いやわかるけど、お薬自体１４日分しかもらってないしそれまでに受診できるんだろうか、不安じゃ。
精神科は置いといても神経科は正直すぐにでも受診して日常生活が送れるくらいにはしてもらいたい。
だって本人はお薬漬けになっててまともにたつことも歩くことも、座ることさえも困難で。半ば抱えながら帰った。（でも食欲はあるようで食べたいものは寿司だった。回転だけど寄ってきた。この辺は少し安心。）
とりあえず眠らせて脳の動きを抑えてる薬らしくたえず眠い眠いと帰ってきても速攻寝てしまったし。発作起こるくらいなら寝てたほうがいいのかもしれないけど、日常生活を送れないのも不安なんだよ。
土・日は私も旦那もいるし、月曜日は旦那休みだし水曜日も自分がもともとお休みいただいてるので火曜日だけ実家にお世話になろうかな。学校行きたそうだけどこんなフラフラの状態で電車に乗るなんてとんでもない。ホームで線路に落っこちちゃう。学校までの送り迎えがあればできるかなぁ、学校行っても延々と寝てそうだけど😓
でもやっぱり隣に子供がいてくれると安心する。発作起きなかったらいいな。しばらくは一緒に寝ようかな。とりあえず１週間お風呂入れなかったので起きたらお風呂にゆっくり入ってもらおう。
17'40〜
大きめの発作。家で初めてなので怖かった…
頓服のジアゼパム内服させて様子を見ていたら10分くらいで痙攣消失。ほっ…
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お昼に発作。
筋肉注射で対応してもらったけど今ひとつ効かなかったみたいで追加でもう一回打たれたそう。ご立腹。💉いやだって言われたけど仕方ないよ…
夕方に発作。
筋肉注射で対応。酸素また付けられる。
これは明日の退院無理なのでは…？ 帰ってきたとしてもまた発作起こすの目に見えてる・・・
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朝から連絡あり。
深夜に発作を起こしたそうで点滴入れられたそう。血管が細いので何回か失敗されたらしくご立腹。朝食を食べ終わった後に抜いてもらったみたいだけど針は留置。そらこっちも何回も失敗して針刺し直しされるくらいなら留置が良いw
昼過ぎにまた発作。
これは結構苦しかったようでナースコール呼ぶのも苦労したみたい。急に体調悪くなったからか筋肉注射打って対処されたみたい。お尻にも打たれたって言ってた。お尻に筋肉多いからだって。なるほど。
呼吸状態も良くなかったようで酸素カニュラ付けられて酸素2ℓ流されてた。これがどれくらいのもんかわかんないけど面会中に1ℓに減らされてた。
土曜日から入院してるのに入浴も洗髪もなく、かわいそうだから災害時用に用意していた資生堂のドライシャンプー持っていって頭をマッサージしてあげた。お風呂もまだ入れませんか？って聞いたら「今日清拭の日だったんですけど発作起きたので」って言われた。忘れてたんかい。すぐに今から拭きましょうかって提案してくれたのでとりあえず怒りを収めて拭いてもらうことに。清潔関係は入院長くなるんだったらほんとちゃんとしてほしい。
次の面会はいつですか？って聞かれたからもう週2回面会にきてしまったから退院予定日の金曜日午前中で、って言ったらどうやらDr.が伝え忘れてたようでNsは知らなかった。伝達忘れあるあるw Dr.に確認していただいて金曜日午前退院で調整してもらえることになった。
未成年だから明日の面会も来ていただいていいですよ、って言ってくれたけど結局上司に確認したらやっぱり週二回しか無理でしたって言われたのでこれは規則だし仕方ないね。
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朝から師長より連絡あり。
専門のDr.にアドバイスをいただいた病院、家より1時間くらいかかるけど神経も精神も統括してみてくれそうなところに転院希望出すことにした。師長には感謝しかない。
14'00過ぎからもう一度MRIとるということで前回パニックになりかけたため眠剤使って検査。
15'30
面会。久しぶりにあった。すごく眠たそう。左目がちょっと焦点合ってない感じ？ 少しやつれたかな？？？ 朝から少し発作があったよう。
Dr.の説明。MRIからは目立った傷は見当たらないとのこと。師長から確認しといたほうがいいと言われた全般性か部分性か聞くと「全身ですね」って痙攣が起こってる部位教えられてそうじゃなくて〜、って思ったけどきっと専門外なんだろうに診ていただいてるんだろうなぁと思い深く突っ込まないことにした。金曜日の午前中退院予定。
とりあえず転院先の希望も伝えた。うまく行くといいんだけど。明日は希望の先生と精神の紹介状も書いてもらえるようにメモに書いたから頼もうと思う。
真ん中ちゃんを学校まで迎えに行く。
今日の晩ごはんは豚キムチ。スタミナつけなきゃね〜
21'00
学校より電話。今後もし発作起こした時の対処法や痙攣が何分起きたらQQ車か、診察に付き添って今後のたいさくに活かしたい、などなど。ありがたい反面いろんな思いがないこともない
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帰宅したのは午前2'00前。
興奮したのか眠れない。
コロナのせいで面会制限あって制限が緩和される20日まで会えないとのこと。寂しい。
朝一番に病院から電話。
今から脳波検査。そのあと午前中に来れるならDrからの説明が受けれるとのことで入院の用意もほどほどに病院へ。
脳波の波形より診断はてんかん。
説明を受けている間も薬の血中濃度が足りてないようで発作を起こす。昨日の晩から発作は治ってないようでお昼に投与するはずだった痙攣どめの点滴を前倒しで入れてもらう。
とりあえず週明けまでICUで過ごすことに。命が危ないとかではないけれど一般病棟では発作が起きたかモニタリング出来ないため観測のできるICUで見てくれるとのこと。
コロナで面会制限中だけどDr.より面会してもいいよとの許可あり。
顔を見に行く。眠そう。薬のせいみたい。朦朧としてて言葉を発するけど聞き取りにくい感じ。少しだけ話して面会終了。
16'00くらいに入院用品一式を届ける。
重症度の高い人がきたら押し出されて一般病棟に上がりますが総室が埋まっていたら個室になります。言いたいことがわかったので「病院都合なのでそれは費用はかからないはずですよね？」先手。「もちろんです」病院側。
でも他のICU入室した患者の付き添いの方は知識がなかったらしく「個室料〇〇円です、使用してよろしいですか？」って聞いてた。その方がそれは困ると渋ると「2、３日なら個室使っても大丈夫（支払え）ますか？」って。コスイ。総室の空きベットがないのは病院都合で本当は料金かかんないし拒否権あるしのに選択肢を与えない姿勢。言ってあげようかと思ったけど長椅子3個分ほど離れていたので断念。
