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朝から様子を確認。

今まででいう大きな発作は出なかったみたい。今までは発作のたびに手厚く処置されてたけどお薬飲むかどうかは自分の意思で決めよう、とか飲まなくても基本大丈夫なので医療側はそのまま様子見します、とかちょっと距離を置いた対応をしてもらったのが良かったのかも？？？　分かんないけど…

ただ頭痛はひどいみたい。

ここは正直発作が出て欲しかった、対応の仕方を子供自身に判断して覚えて欲しかったのと、ほんとにその子供の選択で正しかったのかを判断してもらいたかったから…

発作が起きないのは嬉しいけど不安が残ってる感じでモヤモヤ…

Dr.が学校の先生に学校での対応を話してくれるそうで今日学校の先生が病院に話を聞きに行ってくれるそう。

基本放置でいいらしいけど、大きな発作きたらついつい救急車呼んじゃうから、それは呼ばなくても大丈夫ですよ、って説明してくれるらしい。

ほんと定時制って手厚いなぁ。こんな過保護にしてもらって社会に出たとき大丈夫かな、って先のこと心配してしまう。

今のことでも解決できてないのにね。

精神科の話にはなるべく触れないようにしてるのは多分自己保身。

自分を否定されたくないから。

うちが嫌いって言ってる子のために入院費出して交通費出して会いに行って先生にお話し聞きに行ってまた辛くなって帰ってくるのって、真面目にしんどい。

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結局午前中だけ旦那がお休み取ってくれたので無事車で転院できた＾＾

転院前の病院では1'15に発作、ジアゼパム内服。

10時に病院を後にして11時には転院先の病院へ。

着いたらすぐ病棟へ行き問診、診察していただいた。

なんていうか、ちゃんと診てもらってる感… 今までの先生も悪くはなかったけど「てんかんだろう」っていう予測だけでとりあえず発作おさめるためにお薬、って感じだったからこれでいいのか不安だった。でも今回の先生は知識も豊富でたくさんてんかんの方を診てらしたんだろうな、っていう。

午後から脳波検査していただいて夕方から説明。1日仕事だよ。

で、結果から言うと。

てんかんではなさそう！！！

いったい今までの２週間は何だったんだ〜！　専門医の先生にみていただらこんなにあっさり結果が分かるのか… 素晴らしい…

しかし何で発作が起きてたかって言うと、精神的なもので自分でコントロールできなかった、らしい。

そして何がそんなに精神的に追い詰めていたのかというと、何と私だった。

家がしんどいって吐露してくれたらしくて家がしんどいってことは母親の私がしんどいってことだよな〜って。

薄々気がついてはいたけどね、すごく辛いし辛い（あえて2回言う）

今まで一所懸命育ててきたつもりだけどここにきて否定されるとはね…

これからどうやって向き合っていけばいいのか、どうしたらいいのか全く分かんない。五里霧中とはこのことか…

思春期特有の親嫌いだったらいつかは修復できるのかもしれないけど、今の時点では分かんないよねぇ。

そう言う感じで明日から精神科にかかることに。

てんかんではないので早々に今の病棟からは退院させられることでしょう。

発作毎日出てるのにどうしたらいいんだろうね。とりあえず息が止まることはないから基本放置でいいそう。

そんなご無体な、って言うのが本音。

とりあえずてんかんと精神不安併発する患者さんは1／3いるので絶対てんかんじゃないとは今は言い切れないみたいだけど、てんかんじゃなかった方が彼女の将来には絶対いいし、てんかんのお薬も飲まなくていいって言われて副作用気になってたし、まぁ良かったかな、って思えることもある。

今日一日終えて、自分にとってしんどいこともあったけど専門医にみてもらってやっぱり収穫の方が大きかった。

新たなる課題も見えてきたし、戻れないなら進むしかないわけだし。

本当はね、すっごく辛いし泣きたいんだけど何だか納得する部分もあるしね、ウ〜〜〜ん、言葉にできない

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今日は14'00から先生のお話聞けるっていうことでたまたまお休み頂いてたので朝から髪の毛染めて病院に。

昨日もやっぱり発作があったみたいだけど小さめのやつだったみたい。

本人、意識はあったって聞いたんだけどどうやって発作おさめさせたのか覚えてないって言ってたので薬を飲んだのか点滴とか打ったのか謎。担当の看護師さんに会えなかったので聞けなかった。

先生のお話はとりあえず子供に合うお薬探しの旅に出ようか、ということでお薬も今までのと違うのに変わってた。

相変わらず副作用に自殺企図入っててうーんだったけど、まずは発作起こさないようにするのが先だよね、と自分に言い聞かせ…

それから昨日職場に提案された次の予約とってもらった病院に転院できないかと相談してみた。

渋られるかなって思ったけどすぐに動いてくださって夕方には転院が決定。

明日は新しい病院へ。

ちゃんと検査してもらって病名確定してもらいたい。まだ「疑い」がつくから…

しかしそれ以前に向こうの病院へ行くのに車で行けますか？って言われて旦那休んでくれるだろうと思って大丈夫です、って返事したんだけど休めなかった…

自分で運転して向こうの病院へ行かねば… 高速なんて40年以上生きてきて3回ほどしか乗ったことないのにすごい不安… でも都会のごちゃついた下道いく方がきっと危険だよね… うわぁ、人生最恐のアトラクションになりそう… 

無事病院へたどり着けますように。

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仕事を終えてから病院に入院の用品を持っていく。

看護師さんによるとその後の発作はなし。一般病棟に移ってもいいという許可はあるのだけれど一般病棟が満員なので空きが出るまでICUにいるそう。

自分の師長さんにまた神経科の先生に相談出してもらったところこんなに群発するなんてちょっとおかしいね、って首を傾げてらしたらしい。

脳波24時間とってちゃんと精査できるところでみてもらったほうがいいって言われたけど今の病院じゃ期待できないなぁ。

もしとってくれたとしても診断できなさそう…

早く専門でみてもらえるところ行きたいけどまだ２週間あるし、転院できたらいいんだけどねって言われた。

できるのかなぁ、主治医に聞いてみようかなぁ。

後、こころもしんどい子なので虚偽の可能性もあるんじゃないかって言われたんだけど、それはないと信じてる。

そもそも構ってほしいより構って欲しくない子だし、発作後の頭痛やそれまでの前兆がウソではないと思ってるから。

もしウソだったとしても身体壊してない方がいいからそれはそれでいいんじゃないかと少し思ってしまったのであった…

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学校に行くというので心配ながらも旦那に付き添っていってもらって学校に行った。

でも18'00過ぎに発作。

20分ほどで学校の判断で救急車が呼ばれた。

病院に舞い戻り。

旦那はこんなんじゃ学校辞めるしかないっていうけどそんな簡単にやめさせるとか言わないで。

病院で2回目の発作も起きたらしい。

その後頭が痛いと蹲って泣いたそうで鎮痛剤を飲んでいた。

やっぱりなぁ… 

次の病院の予約は取れたけど11月13日。

2週間とちょっと、どうやって乗り切ろう。

とりあえず今日は入院。

ICUで。薬が変わるわけでもないしほんとは連れて帰ろうと思ってたんだけど、発作の後意識が戻らないまま また発作、っていうのは初めてだったので下の子ちゃんと相談してそうなった。下の子ちゃんも自分でコントロールできない怖さがあったみたい。

でも変わらないっていうことは入院してはみたものの退院の時期の決め所が難しい。

水曜日休みなので水曜日か、土曜日か… 

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00'55〜

大きめの発作あり。友達と電話していたためジアゼパム内服遅れた？ためか治るまで25分ほどかかる。その後入眠。

だから早く寝なさいって言ったのにぃ… 

あと電話優先でジアゼパム内服が遅れた感があるので体調優先しようよ…

まだまだ自覚が足りないなぁ。

仕方ないか、ほんの数週間前まで予兆があったとはいえ普通に生活できてたんだから…

食後に飲むお薬が効いてるうちは発作起きないもんだと思ってたけど21時くらいに飲んだ薬が効果切れたとは考えにくいし、その辺は関係なく発作ってくるのかなぁ。何が誘引なんだろ、謎だ…

20'45〜

発作あり。症状が出始めてから昨日の晩より早めに薬を飲んだからか１５分ほどで落ち着く。その後入眠。

この頓服、服用したら絶対寝ちゃうので強制的に寝かすことで発作おさめてるのかな？

10粒もらった頓服、もう4粒も使ってしまった…  毎日発作あるしどうしたらいいんだろう。病院も決まらないし… 明日予約できましたって連絡あるかな… 泣きそう

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朝まで痙攣なし。

朝からも痙攣なし。

病院から予約取れましたの連絡もなし。

土曜日だから営業？してないのかな。っていうか予約なんて予約表見て一発でこの日のこの時間空いてます、ってわかるはずなのに何ですぐにできないのか謎。

予約が取れたらそこまでがんばろうって思えるけど予約すら取れたか取れないかわかんないとか不安でしかない。病院って不安を与えるところだったのね… 寄り添いますとか絶対嘘。こんな状態で退院させるくらいだから信じないわ。

学校に行かないといけないから退院って言うけどこの状態でどうやったら学校行けるの。歩けないし、こんなの1人で電車なんか乗せられない。ホームに転落するの目に見えてる。

明日も日曜だから何にも進展しないんだろうなぁ。月曜日に連絡来ればいいけど… 水曜日まで連絡なかったら問い合わせしてみよう。１日1回くらいの発作なら残数読めるけどそうじゃなかったら手持ちの頓服もいつまでもつかわかんないし。

18'10〜

大きめの発作。ジアゼパム内服。

10分ほどで落ち着いてきて15分ほどで痙攣消失。そのあと意識失ったのか眠たかったのかわかんないけど寝てしまう。

朝の内服から今まで発作なかったけど大体9時間くらい持ったカナ？　9時間目安に薬飲ませたら大きな発作起きないかな。うちは定時制学校だから16時とか17時とかあたりに薬飲んだら学校では発作起きないかもしれないな。

明日、朝の内服から何時間後に発作が来るか確かめてみよう。